2021年6月28日，是第15屆國際癲癇關愛日，“抗癇守護者”首屆癲癇科普大賽決賽在北京舉辦。

據(jù)估算中國約有900萬癲癇患者，同時每年有40萬左右新發(fā)癲癇患者。國際癲癇病友會副主席、中國抗癲癇協(xié)會病友工作委員會副主委、教授丁玎指出，由于癲癇是發(fā)作性疾病，患者的死亡風險較高，同時大多數(shù)患者有可能患有其他身體或精神方面的疾病，如呼吸道感染、腦水腫等并發(fā)癥，以及抑郁癥、焦慮癥、智力殘疾等精神合并癥。而社會中對癲癇的制度性歧視也在多方位影響患者的教育、就業(yè)、婚姻和生育問題。

“由于社會公眾對于癲癇疾病的錯誤認知和救治知識的匱乏，使得大多數(shù)人無法正確判斷和對待發(fā)生癲癇癥狀的患者，周遭排斥和歧視的眼光更是使得患者被迫承擔疾病與精神的雙重壓力，很難積極面對疾病或主動配合治療，因此目前癲癇領域存在很大的‘治療缺口’。加強癲癇疾病知識的科普，有利于提高大眾的正確認知，為患者構建一個沒有歧視的良好環(huán)境。”丁玎說。

中國抗癲癇協(xié)會青年委員會主委、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院功能神經(jīng)外科主任醫(yī)師、教授梁樹立強調科學規(guī)范診療是應對癲癇疾病的關鍵。梁樹立介紹說，目前我國癲癇的治療以使用抗癲癇藥物控制發(fā)作為主。初始選擇藥物需要兼顧藥物的療效和安全性，以控制癲癇發(fā)作、耐受性良好且沒有長期安全性問題等為首要考慮原則。同時，癲癇患者應當遵循醫(yī)生指導，堅持長期用藥、按時按量用藥。而兒童癲癇治療一定要遵守及早治療、合理用藥以及規(guī)范長期治療的原則。兒童癲癇患者本身就會因為疾病發(fā)作出現(xiàn)認知障礙，拒絕治療會有加劇認知障礙、影響智力的風險。

梁樹立指出，中青年醫(yī)生不僅是癲癇疾病診療的重要力量，也是推廣癲癇疾病科普的堅實支撐。此次“抗癇守護者”癲癇科普大賽的一大特色就是將中青年醫(yī)生推向科普的數(shù)字大舞臺，積極調動了全國超300名醫(yī)生以短視頻的形式普及正確的疾病知識，包括合理用藥、合理膳食、心理健康等話題，不僅為疫情新常態(tài)下患者及家屬獲取權威信息提供了便捷渠道，也為廣大中青年醫(yī)生提供了自我展示、自我提升的平臺，進而推進整體癲癇診療水平的大幅提升。

“癲癇患者和大家一樣對美好生活有著強烈的憧憬，而這也是支撐政府機構、協(xié)會組織、醫(yī)護人員、科研人員、藥企等各方力量不斷向前、‘共建無癇未來’的強大動力。相信隨著國家腦科學研究的深入，癲癇學科發(fā)展將更加迅速，今天難治性癲癇，明天就可能被攻克，從而為癲癇患者帶來嶄新的希望和光明的前景。”梁樹立說。

今年國際癲癇關愛日的主題是“癲癇關愛在社區(qū)”。如何攻克癲癇社區(qū)管理難的問題，中國抗癲癇協(xié)會秘書長張慧介紹，中國抗癲癇協(xié)會已于今年三月成立了癲癇社區(qū)管理工作委員會，希望通過政府、社會組織、專家、社區(qū)醫(yī)務人員及所有相關人員的共同努力，推進中國城市社區(qū)癲癇防治管理項目，促進癲癇診治由傳統(tǒng)就醫(yī)模式向社區(qū)長程管理的轉變，使癲癇中心優(yōu)質醫(yī)療資源下沉，提高規(guī)范化診療率，降低治療缺口，切實提升患者生活質量。此外，協(xié)會也在不斷加強社區(qū)醫(yī)生的癲癇診療能力培訓，加強社區(qū)衛(wèi)生機構設備配置，借助互聯(lián)網(wǎng)+人工智能工具建立強有力的雙向轉診系統(tǒng)，助力基層醫(yī)療進步。

本次大賽由中國抗癲癇協(xié)會主辦，人民日報社健康時報提供媒體戰(zhàn)略支持，中國抗癲癇協(xié)會青年委員會、中國抗癲癇協(xié)會病友工作委員會承辦，西安楊森制藥有限公司提供支持。(記者 馬愛平)